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大家好,我是王略,今年 38 ,在北京工作、生活。
我姥爷在十几岁的时候就从老家陕西只身一人去了大庆。1960 年大庆会战,他作为第一批石油工人驻扎到寒冷的东北。姥爷挺清秀的,有从大庆跑回老家的那些人就说你家「黑蛋」(姥爷小名)在外头老找对象,我姥姥就不干了,那个时候她可能已经怀孕了,就追到大庆去了。1960 年他们的第一个孩子——我大姨,也就是这个故事的主角出生了。三年后年我妈出生了,是家里的老二。我姥姥从小对我们有一个教育,说「你们永远不要占任何人的便宜,一针一线一毛一分,都不要拿任何人的。」我们从小就听她颠三倒四说这句话。
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我妈在出生几个月的时候得了一次红眼病,姥姥就抱着去医院了。大姨两三岁也跟着一块去了,到了发现有个邻居也带着孩子来看病,还把半截黄瓜掰给了大姨吃。
那家孩子得的是小儿麻痹症——脊髓灰质炎(传染性),他们去看的时候可能也不知道是这个病,那时候还觉得黄瓜是好东西。大姨吃完回去之后就开始发高烧, 40 多度,烧的快不行了,身体往后仰,后脑勺和脚后跟能折叠起来,快抽过去了。赶紧治疗,最后命是保住了。但那家孩子死了,实在治不了,那时候的条件也艰苦。大姨挺过来之后她肌肉萎缩,腿没有肌肉,跟面条一样,上半身是好的就是腿不行。另外一个结果就是大姨的智力永远停留在孩子的时候,她变傻了。还有个事情也是我妈跟我学的:在大庆的时候,有一次我姥爷要去县城买什么东西,就朝一个邻居借了 5 毛钱,后来姥爷说他还了,但是邻居说你没还。现在 5 毛钱不是啥,但那个时候 5 毛钱很值钱,两家人就呛呛起来了。这家人有一个半仙儿,就在院子里跳着脚骂,说「你们家生的都是傻子,你们家生的都是瘸子」这种诅咒,当时家里人也没理他们,结果大姨出了事后,就发现诅咒全应验了。「因为我的姐姐,我很自卑」
大姨和我妈姐妹俩马上就到了入学的年龄,一起去上学,我妈经常说「我这辈子可自卑、可沉重了,因为我从小就背俩书包,除了我的书包还得背我姐的书包」,大姨那时候拄双拐,两条腿甩、挪到学校,中午吃饭的时候我妈再跑回家,吃完饭还得再带一个饭盒跑到学校给姐姐吃,放学回来再背俩书包回家。
有的人很差劲,会喊「瘸子、瘸子又来了」嘲笑她,我妈心里很难受,说为什么我有一个这样的姐姐,明明我是妹妹,但所有的事全都在我身上,特别自卑,一辈子都是这样抬不起头。我妈对姐姐是一种很复杂的感情。大姨夫
他们先在大庆,后来又到了天津的大港油田,在那个地方生活了一段时间,后来到了沧州。一家到那边继续当石油工人。
在那住下之后,他们碰到了一个人——小朱,在我们家旁边住。小朱当时也是十几岁,和我大姨年龄相仿。他是沧州本地人,但是爸爸妈妈很早就没了,叔叔伯伯也都没有了,成了一个孤儿。那时候我姥爷已经是油田上的干部了,小朱他可能也是要自救,就给姥爷表现的特别殷勤,直接管我姥爷叫爸,家里面有啥活都干,烧水、搬东西、打扫卫生……他都上。那时候其实他也就是个十几岁的孩子,我姥爷说有这么个小孩在这也行,没有太拿他当回事。过了一段时间我们家又搬走了,搬到我出生的城市了,没有通知小朱,因为我们自己家一大家子也不容易。没想到过了一段时间,小朱竟然半乞讨半打听地就来了。来到家里敲门,进门就跪下了,他说「爸,你们为什么不辞而别,不告诉我一声?我都管您叫爸了,我哪里做的不好吗?您说我!」我姥爷觉得这孩子太可怜了,那行,你既然愿意那就跟着我们。实际上谁也没点破小朱是什么意思,其实就是他来照顾我大姨,以后他们在一起。那时候他们俩也就是十七八岁的年纪。当时油田是这样的,你要是参加一个技校,上完技校就等于是培训合格的石油工人了,就可以把你分配到采油队、钻井队。当时如果我姥爷跟技校的人打声招呼,让小朱去考个试,考完试就上学,上完学就能参加工作。但是我姥爷有个私心:小朱是正常人又不残疾,万一他参加工作之后,不要我们老大怎么办?就没有给小朱走这条路子。说「你就跟着干,有点小零工你就干点,我们也接济着点你,你就一直守在大姐身边。」我大姨那时候人特别瘦,她总担心自己裤腰带松,有一个习惯就是,她到处去搜集松紧带,在肚子上缠着一圈一圈,把肚子缠得特别扁,这样就会有安全感。她也上过一点学,就在所有的本或者书上都写上姓名刘霞,姓名刘霞,这样一直写,跟小学生一样。大姨还有一个问题,就是特别没有安全感。只要大姨夫出去几个小时以上,她就在家里闹,砸墙。后来她怀孕了,我大姨父得谋生啊,出去打点零工什么的,但大姨就在屋里闹。所以大姨很早,没有足月就把我姐给生出来了。刚出生就4斤多,差点没活成。姐姐叫婷婷,比我大 3 岁。婷婷出生了之后看上去是一个很健全的孩子,长得还挺好看的,浓眉大眼可漂亮了。但是后来慢慢发现这孩子也是脑子不太好使,学说话也晚,干什么都慢,很奇怪。她比我大三岁,但是上学的时候只比我高一级。我记得听大人就说这孩子上一年级就开始上课睡觉,听不懂,家里又是这个情况,自己学习又差,各方面都很差,很多孩子就欺负她。我亲眼见过在楼道里有很多男孩踢她,校园霸凌她。有一个事我很心酸。有一次油田发福利,是春卷,外面是面皮里头是豆沙馅的。我妈就说姐夫你拿回去给婷婷吃,给他拿了一两盒。又过一段时间姨父领着他们来我们家吃饭,发现春卷需要炸,说「这个得炸啊?」我们就说什么意思,你们拿去怎么吃的?「我们打开盖就吃了」,听上去好像很搞笑,但是很可怜,因为他们没见过。
大姨父没了
大姨父平时打点儿零工,收入很微薄。老婆是残疾人,孩子又这样,姨父作为一个男人觉得我得想办法。当时是 1997 年前后了,深圳特区开放了,我这姨父还挺敢想的,要去南方试试运气。他就跟我妈说「妹妹我必须得去打工去赚钱,你那有钱吗?借给姐夫一点。」我妈就借给了姨父几百块钱,他带着钱背着包坐着绿皮火车就南下了。到深圳之后来回通信,有时还会给婷婷和大姨寄一些钱。有一回姨父来信说想婷婷了,我妈还跑到照相馆,让大姨和婷婷在一块照一张相给寄过去。但之后就很长时间也没有收到大姨夫的回信。后来又过了很长时间,有一次我妈单位队长说「这是谁老给咱这儿写信,我们没有这个人啊,咱们打开看看。」打开之后照片掉下来了,队长就说「刘敏你过来,这不是你姐吗?怎么这照片给寄回来了?看看这信里写的啥?」我妈一看就崩溃了,那边说「小朱同志的家人你好,很不幸的通知您,小朱在我们这儿入职工作了,但是由于交通意外,他去世了。我们在他的遗物中找到这个信封,就给您回信,但是每次都说查无此人,我已经寄了四次了,如果再不能联系到家人,遗体遗物我们就处理了。」我那时候上小学,记得当时我妈跟我说你大姨夫没了,我就看着我妈哭,我也哭。婷婷就变成孤儿了。性侵
我大姨自从大姨父走后,她就在家里天天闹。身边没人,她就缺少安全感,天天凿墙。
家里人就再给大姨找了一个,不知道怎么联系上了一个当地的老光棍,叫老于。让老于和大姨搭伙过日子,这边有房子,他就照顾好大姨就行了。有一回,我妈去大姨家,推开门之后就发现场景很诡异:大姨坐在一头,婷婷坐在另一头,老于坐在中间拉着婷婷的手。我妈就觉得不对,她说「婷婷你过来,二姨带你买鞋去。」路上我妈就问婷婷「老于怎么拉你手呢?啥意思?你给姨说。」我妈听明白之后直接去派出所报案了。抓捕后老于也都招了,物证人证俱在,直接判了。后来他们带着婷婷去做口供,说到更可怕的事,说不止老于一个人。附近小学里有一些管理体育器材的,门卫什么的都来过家里。但是那几个人他们都不认,打死了不认。最后那些人就放了,只有老于被抓起来了。被判刑后我妈还特别担心,万一老于放出来之后要报复我们怎么办?结果老于好像是得了癌症死在里面了。那段时间婷婷就住在我们家,我妈天天照顾她,担心说这十二三岁的要是怀孕了怎么办?婷婷也傻乎乎的,不知道那是在危害她的权利,人家可能花言巧语地哄她。我妈告诉了她,她才知道原来自己是受害者。婷婷其实跟人正常交流是没有什么问题的,包括玩手机这些都没有问题,但让她算个数什么的就算不动,学习也学不了,呆呆傻傻的智力。有点像阿甘那种情况,不完全是傻子。大姨是后天被传染了小儿麻痹症,因为高烧烧坏了脑子,按理说,她的心智障碍是不可能遗传给婷婷的。王略一家人分析了很多次婷婷「傻」的原因,他们猜,婷婷生长在大姨家这样的环境,可能缺少必要的照料和养育,导致心智发育缓慢。而且姨夫小朱出身贫寒,可能上几代人也有嫁娶心智障碍者的历史。
真实的原因是什么,谁也说不清楚。
累赘
我当时就觉得婷婷怎么天天在我家,回到家就是她。那个时候我也挺烦她的,这傻不拉叽的人又来了,也给她起外号。那时我应该上四五年级,很不懂事。 那时候婷婷在我家住,我爸妈也顾不上照顾她,我姥姥就把婷婷接到她家了。带着婷婷买个菜什么的,但是回到家之后我姥姥就让她写字算数,实际上在我看来这是在折磨婷婷,因为她确实算不过来,挺痛苦的。我姥姥还天天骂婷婷「你别那么老勾引男人」、「你不要那么浪」,这可能是老年人他们固有的思想,就是受害者有罪论。有时姥姥还会检查婷婷的内裤说「你看又有味了,你又勾引别人了」。暑假我在姥姥家住,婷婷有一次不知道为什么又和姥姥发生争执,婷婷就拿着剪刀比划要剪胳膊说「我要自杀,我要自杀!」姥姥就会用方言说 「快死」。婷婷那个时候晚上睡觉会梦游,她会突然坐起来拉你说「快走快走」,早上问她昨天晚上喊什么?她不知道。因为婷婷每天生活在压抑当中,在自己什么都不懂的时候,就遭受了很大的打击,家人又没有给她关爱,长辈有的时候又会在精神上虐待她,她就成了一个累赘了。结婚
后来婷婷跟踢皮球一样,谁也接受不了她。其实我妈挺想带他的,但那时候双职工忙也没有办法。而且婷婷确实也没有上学的必要了,学也学不会还去那干嘛,还让同学天天欺负,老师也不待见。婷婷逐渐长大,接近 20 岁了。婷婷虽然智力不高,但是外形还可以,姥姥就又把日程提上了,给婷婷找一个对象,让婆家去管。当时我上高中,高中离姥姥家很近,有一天中午大人说咱们别在家里吃了,上饭店吃。吃饭时半桌子的人我都不认识,然后就说咱们今天订婚,婷婷找到婆家了,咱们祝贺。实际上我妈和我姨都特别反对,说「爸,你别再给张罗这事了,你看大姐就是这样,生了孩子也管不了,你再让婷婷去,这样以后怎么办?」我姥姥姥爷非常固执,一定要给找对象。找来的这个人比我舅还大,也是个老光棍,和婷婷相差整整 10 岁,叫小陈。小陈是当地人,没有什么工作,天天就是抽烟喝酒,生活习惯很不好,家里特别邋遢。我去过他们家里,堆的跟垃圾山一样。但婷婷也算有一个落脚的地方了,我们也不用太操心了,逢年过节走动一下,这桩心事就不用再惦记了。悲剧的轮回
2006 年,婷婷家老大就出生了。这孩子一开始看着也挺好的,一岁左右的时候发现了有癫痫。这孩子突然受到惊吓之后会抽搐,癫痫的时间越来越长,间隔时间越来越短,老出现这种情况。小陈他连挂号都不会。婷婷是天津户口,就开着车到天津的医院。人家说你这个是癫痫,还挺严重的,可能会影响孩子智力发育。果然今年都接近 20 岁了,一个字不会写。后来发展到也是上不了学,也是残疾人。他看着外形不傻,但行为很夸张,问他问题他会吐你;村里有人出殡,他把人家招魂的幡抢过来玩;看着虎灵虎灵的,但是特别邋遢,吃饭的时候别人都吃不下去,特别埋汰。最近他们村里有一个信教的人,开了一个纸箱厂,说孩子要是没地方去,可以到他那打扫个卫生。2012 年,婷婷家老二又生了。这个孩子倒是不傻,我过年回去见过几次,就是跟谁都不说话,只跟他妈说话,今年应该是 12 了。
■ 图 / 婷婷现在生活的地方,骑电动车的小孩是婷婷家老二2016年的时候,因为小陈成天喝酒,查出来肝硬化,在他老二 4 岁的时候逐渐发展成了肝癌,肝腹水肚子可大了。当时婷婷给我妈、我大舅打电话说「大舅二姨小陈病了,我现在需要钱,我需要 100 万」,她也不明白 100 万是个什么概念,跟家里耍浑。婷婷在小陈病重期间还不回家,在外面跑。实际上说的不好听就是在外面约炮,孩子也不管,老公躺在床上也不管。问她干嘛去了,就说没干嘛,让回来也不回。王略说,婷婷后来又嫁人了,新的老公对她还不错。她住的离姥爷姥姥不远,偶尔会骑电动车来给老人送点鸭蛋之类的土特产。小的时候,婷婷在姥爷姥姥家里很卑微,经常被训斥。现在大了,轮到她经常训斥姥爷姥姥了。
大姨后来也是又嫁人了,这回是王略的父亲给介绍的一个安徽老家的远房堂叔。大姨现在跟着这第三任丈夫到了安徽生活。
家人老骂大姨,说她不能没有男人,只要丈夫一走就闹。人家上班干活去了,她就在家里摔东西。我们就说「你看人家出去干活,是赚钱来养咱们啊。你闹,人家干活分心,要是出事故怎么办?」大姨腿不好,在床上躺着,突然从床里掏出一把菜刀对着墙砍,喊「老天爷不下雨。」因为当时我堂叔他干的是户外工作,只要一下雨就不能干了,就得回家。我在那个情境下,实际上是不可怜婷婷的,也不可怜大姨。甚至我也会觉得有一些自卑感。因为她住在我小学旁边,有的时候我路过那块跟我大姨打个招呼,同学都会说「你不会连她都认识吧?」我就回答说那是我大姨。但实际上我心里面是有一点不愿意面对这个事的。
我也挺惭愧的。因为我和我弟很调皮,姥姥骂婷婷我们也跟着骂,还给她起外号。长大之后反思这个事情,会说姥姥当年你做的不对,和我表弟说「咱们俩当年对婷婷那样也不好」。逐渐长大之后我也跟我妈聊了很多,我妈一聊就掉眼泪。她当面跟我姥爷吵过,说「人家朱哥人那么好,爸你当时就让人家参加一个考试,人家就成油田工人了,有什么不好?最后导致这样一个结果。」我姥姥虽然没说,但我总能感受到她在反复重复一句话,就是「永远不要占任何人的便宜。」她老是在想当年那半截黄瓜要是不吃会怎么样,我妈有时候也会跟我说「你看我大姐这一辈子,她要是好好的,现在也退休了,她也是想去哪玩就去哪玩了吧。」大姨现在在安徽农村生活。有一回去镇上,她把所有的钱都揣在身上,结果有一个人把她的钱给偷了,1000 块钱没有了。她就赶紧给我妈打电话,说「妹妹,妹妹,我的钱丢了」,我妈在这头哭,大姨在那头哭,我妈就大骂「这样的人的钱你都要偷。」
我们作为残障人士家属的心态很残酷。我老舅有一次跟我聊天,说「你说你大姨和你姐以后怎么办呢?」他说我临走的时候都想把煤气罐打开,这一家人憋死在里头算了。现在可能出现一些机构、关爱人士了,这都是人们丰衣足食了之后才会有这些。在那个年代自己都顾不过来,只有绝望,活一天算一天。现在政府给我大姨可能是一个月 1000 元左右,婷婷那边也能领一部分钱,也就可以维持生存。就有点像余华写的《活着》,这没有什么可说的,就是活着。大姨一家的故事是一个典型的过去的心智障碍者和 TA 的家庭的故事。
在过去,由于相关福利制度和设施的欠缺,心智障碍者的照料只能甩给家庭自行承担。这个时候,家属就往往试图通过婚姻给心智障碍子女找一个保障。
残障与贫困是一个容易互为因果、不断恶性循环的社会问题。特别是在欠发达地区,因为疾病、缺乏营养及健康维护而容易致残,致残后又进一步面临康复、教育和就业机会的缺乏,加剧贫困。
从大姨一家的故事就能看出,如果缺乏相关的福利措施,他们的人生就会遭遇螺旋式的下坠。在这个过程中,家人出于保护的目的做出的决定,也很容易忽略他们的意志和意愿。
打个比方,在过去优生优育的方针指导下,社会上普遍觉得包括心智障碍在内的残障人士不应该生育,因为这会造成家庭和社会的负担。但现在随着我国公民权利意识的增强,大家意识到残障人士也有生育的需求和权利。连《中华人民共和国残疾人保障法》也表明了残疾人享有和非残疾人同等的婚姻生育权利。
所以,包括心智障碍者在内的残障人士的处境改善,需要建立在我们每个人对这个议题的关心和相关意识的提高之上。
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